Ascultă Radio România Reșița Live

Persoanele care suferă de boli rare au la dispoziţie şi o platformă online!

Persoanele care suferă de boli rare au la dispoziţie şi o platformă online!

Articol editat de Daiana Rosca, 3 mai 2016, 12:53

Am realizat o platformă care se numeşte “ParticipRare”. În curând o să lansam un radio în care vocea pacienţiilor să fie auzită. Este o platformă care îşi doreşte să faciliteze implicarea şi comunicarea dintre paţiile interesate în domeniul bolilor rare. Un pacient care nu are un diagnostic clar caută informaţii şi astăzi poate să găsească linia de ajutor. Informţiile despre pacient sunt înregistrate în baza de date helpline, noi solicităm sprijinul specialiştilor care sunt în reţeaua helpline. Putem să avem răspuns de la specialisţ uneori chiar un diagnostic sau o soluţie pentru problema pacientului. În mod ideal vom putea să orientăm pacientul catre un centru de expertiză care va face evaluarea interdisciplinară, investigaţii, va recomanda un tratament şi va fi înscris într-un registru de pacienţi, apoi va fi orientat către centrul pentru terapie, servicii sociale, socio-medicale, informare, instruire, grup de suport”, a declarat Dorica Dan, preşedintele Alianţa Naiţională pentru Boli Rare. De asemenea, platforma dispune si de o biblioteca ce conţine  sute de documente despre bolile rare.

În judeţul Caraş-Severin, numărul persoanelor care suferă de boli rare a crescut în ultimul an cu 3 procente. La ora actuală în judeţ, sunt în tratament nouă pacienţi cu hemofilie şi alţi şapte pacienţi cu scleroză laterală amiotrofică. Aceste boli se pot manifesta de la naştere sau din primii ani ai copilăriei. Primele semne clinice se instalează la vârsta adultă, iar bolnavul are dificultăţi motorii şi senzoriale. În plus cei mai mulţi dintre bolnavi îşi găsesc cu dificultate tratamentul adecvaţ deoarece medicamentele pentru aceste boli se găsesc mai greu în farmaciile cărăşene, susţin bolnavii nemulţumiţi.

Daiana Roşca

Hunedoara: Fibulă din aur, din patrimoniul cultural, recuperată de poliţişti după un anunţ pe o reţea socială
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 15:15

Hunedoara: Fibulă din aur, din patrimoniul cultural, recuperată de poliţişti după un anunţ pe o reţea socială

O fibulă din aur, despre care se apreciază că face parte din patrimoniul cultural naţional, estimată la o valoare de 30.000 de euro, a fost...

Hunedoara: Fibulă din aur, din patrimoniul cultural, recuperată de poliţişti după un anunţ pe o reţea socială
Două proiecte europene aduc aparatură medicală oncologică la Spitalul Judeţean Arad
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 15:10

Două proiecte europene aduc aparatură medicală oncologică la Spitalul Judeţean Arad

Aparatură medicală oncologică performantă, unică în județul Arad, va fi achiziționată în perioada următoare, prin implementarea a două...

Două proiecte europene aduc aparatură medicală oncologică la Spitalul Judeţean Arad
Burse școlare 2024-2025: elevii care nu au avut peste 10 absențe nemotivate într-o lună primesc primele burse pe 20 noiembrie
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 15:06

Burse școlare 2024-2025: elevii care nu au avut peste 10 absențe nemotivate într-o lună primesc primele burse pe 20 noiembrie

Prima plată a burselor din anul școlar 2024-2025 se va face pe 20 noiembrie, pentru lunile septembrie și octombrie. Elevii care au mai mult de 10...

Burse școlare 2024-2025: elevii care nu au avut peste 10 absențe nemotivate într-o lună primesc primele burse pe 20 noiembrie
Anina: peste 100 de persoane nevoiașe beneficiază de venitul minim de incluziune
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 14:58

Anina: peste 100 de persoane nevoiașe beneficiază de venitul minim de incluziune

În Caraș-Severin peste 2 900 de persoane beneficiază de acest venit minim de incluziune, cele mai multe fiind în Bocșa, Oravița și Moldova...

Anina: peste 100 de persoane nevoiașe beneficiază de venitul minim de incluziune
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 12:00

Arsenal – fabrica de armament din Reșița, productivă din nou

Activitatea Arsenal Reşiţa a intrat în linie dreaptă cu producţia de profil. Prefectul de Caraş-Severin, Ioan Dragomir dă asigurări că...

Arsenal – fabrica de armament din Reșița, productivă din nou
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 09:21

Peste 50 de percheziţii au fost efectuate în judeţul Arad pentru fapte de cirminalitate organizată

Peste 50 de percheziţii au fost efectuate în judeţul Arad pentru fapte de cirminalitate organizată. Marţi, 12 noiembrie, în judeţul Arad, au...

Peste 50 de percheziţii au fost efectuate în judeţul Arad pentru fapte de cirminalitate organizată
Actualitate luni, 11 noiembrie 2024, 18:58

Prima recepţie în proiectul de reintroducere a tramvaiului

Municipalitatea reşiţeană a solicitat recepţia pentru primul tronson din proiectul de refacere a infrastructurii de transport urban. În acest...

Prima recepţie în proiectul de reintroducere a tramvaiului
Actualitate luni, 11 noiembrie 2024, 18:48

„Viitorul sunt ei”, campanie pentru mamele minore din Timiș

În județul Timiș, sistemul de asistență socială și protecție a copilului se află într-un permanent proces de transformare, printre...

„Viitorul sunt ei”, campanie pentru mamele minore din Timiș