Ascultă Radio România Reșița Live

Organizaţiile persoanelor care suferă de boli rare trag un semnal de alarmă!

Daiana Roşca

Organizaţiile persoanelor care suferă de boli rare trag un semnal de alarmă!

Articol editat de Daiana Rosca, 28 februarie 2018, 13:41

O boală rară afectează mai puţin de 5 din 10.000 de persoane. La ora actuală, sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii. Sloganul campaniei din acest este: „Arată că eşti rar”. Arată că îţi pasă! Pacienti, medici alături de Ministerul Sănătăţii caută în continuare soluţii pentru tratarea bolilor rare susţine Dorica Dan, presedintele ALIANŢEI NAŢIONALE PENTRU BOLI RARE ROMÂNIA.

„Anul aceste tema pentru ziua bolilor rare este cercetarea pentru că în continuare peste 95%  dintre pacienţii afectaţi de bolile rare, la nivel global nu au tratament nicăieri în lume şi este mare nevoie de finanţarea cercetării. Conform statisticilor internaţionale peste 1 milion de pacienţi sunt afectaţi de boli rare, dar numai un număr mult mai redus sunt diagnosticaţi, restul aşteaptă să fie  diagnosticaţi deci cea mai mare problemă este diagnosticarea”, a precizat Dorica Dan, presedintele ALIANŢEI NAŢIONALE PENTRU BOLI RARE ROMÂNIA.

Din păcate Încă nu există un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice. Cu ce alte problemă se mai confruntă aceşti bolnavi ne explică Daniel Andrei , preşedintele Asociatiei Române de Hemofilie.

Noi bolnavii de hemofilie, care este o boală rară gravă încă ne confruntăm cu lipsa medicamentelor pentru această boală. Ar fi ideal să nu mai avem această problemă iar tratamentul să fie pentru fiecare bolnav cât mai aproape de locuinţa sa”, a precizat Daniel Andrei , preşedintele Asociatiei Române de Hemofilie.

În ciuda subfinanţării evidente, în ultimul an s-au realizat progrese importante pentru organizarea îngrijirii pacienţilor cu boli rare prin acreditarea a 12 Centre de Expertiză în România şi înscrierea acestora în 7 dintre cele 24 de Reţele Europene de Referinţă.

Daiana Roşca

Activitatea a fost blocată la RAR în toată ţara
Actualitate joi, 21 noiembrie 2024, 16:39

Activitatea a fost blocată la RAR în toată ţara

Activitatea a fost blocată la RAR în toată ţara, joi, 21 noiembrie 2024. Instituţia anunţă că a avut loc un incident tehnic neprevăzut....

Activitatea a fost blocată la RAR în toată ţara
Primăria Reşiţa şi-a extins spre munte atribuţiile de deszăpezire
Actualitate joi, 21 noiembrie 2024, 16:09

Primăria Reşiţa şi-a extins spre munte atribuţiile de deszăpezire

Pe lângă municipiu, Direcţia de întreţinere şi reparare a patrimoniului local din cadrul Primăriei Reşiţa a preluat în administrare şi...

Primăria Reşiţa şi-a extins spre munte atribuţiile de deszăpezire
APM Caraş-Severin desfăşoară în judeţ o campanie de monitorizare a calităţii aerului
Actualitate joi, 21 noiembrie 2024, 15:22

APM Caraş-Severin desfăşoară în judeţ o campanie de monitorizare a calităţii aerului

25 de autolaboratoare pentru monitorizarea calității aerului, aflate în administrarea Agențiilor pentru Protecția Mediului sunt implicate,...

APM Caraş-Severin desfăşoară în judeţ o campanie de monitorizare a calităţii aerului
Județul Caraș-Severin sub coduri meteo severe: vânt puternic, viscol și ninsori abundente
Actualitate joi, 21 noiembrie 2024, 11:36

Județul Caraș-Severin sub coduri meteo severe: vânt puternic, viscol și ninsori abundente

Județul Caraș-Severin se află sub cod galben, portocaliu şi roşu. Atenţionările au fost transmise de Administrația Națională de...

Județul Caraș-Severin sub coduri meteo severe: vânt puternic, viscol și ninsori abundente
Actualitate joi, 21 noiembrie 2024, 10:58

Bărbat căutat internațional a fost prins în Reșița

Bărbat căutat internațional a fost prins la volan fără permis în Reșița. Acesta era vizat de un mandat european de arestare. Miercuri, 20...

Bărbat căutat internațional a fost prins în Reșița
Actualitate joi, 21 noiembrie 2024, 10:44

La Reşiţa, prima zăpadă a trecut ca o boare peste oraş

De prima zăpadă căzută în Reşiţa s-au putut bucura astăzi doar copiii din cartierele arondate oraşului pentru că ea nu a creat probleme...

La Reşiţa, prima zăpadă a trecut ca o boare peste oraş
Actualitate joi, 21 noiembrie 2024, 09:56

Judeţul Caraş-Severin va fi promovat şi-n acest an, la Târgul de turism al României

Judeţul Caraş-Severin va fi promovat şi-n acest an, la Târgul de turism al României, ce se desfăşoară până duminică la complexul Romexpo...

Judeţul Caraş-Severin va fi promovat şi-n acest an, la Târgul de turism al României
Actualitate joi, 21 noiembrie 2024, 09:25

Autoritățile române au declanșat o amplă operațiune împotriva traficului de persoane

Autoritățile române au declanșat o amplă operațiune împotriva traficului de persoane și a migranților ilegali. Denumită GREEN-PASS,...

Autoritățile române au declanșat o amplă operațiune împotriva traficului de persoane