Ascultă Radio România Reșița Live

Organizaţiile persoanelor care suferă de boli rare trag un semnal de alarmă!

Daiana Roşca

Organizaţiile persoanelor care suferă de boli rare trag un semnal de alarmă!

Articol editat de Daiana Rosca, 28 februarie 2018, 13:41

O boală rară afectează mai puţin de 5 din 10.000 de persoane. La ora actuală, sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii. Sloganul campaniei din acest este: „Arată că eşti rar”. Arată că îţi pasă! Pacienti, medici alături de Ministerul Sănătăţii caută în continuare soluţii pentru tratarea bolilor rare susţine Dorica Dan, presedintele ALIANŢEI NAŢIONALE PENTRU BOLI RARE ROMÂNIA.

„Anul aceste tema pentru ziua bolilor rare este cercetarea pentru că în continuare peste 95%  dintre pacienţii afectaţi de bolile rare, la nivel global nu au tratament nicăieri în lume şi este mare nevoie de finanţarea cercetării. Conform statisticilor internaţionale peste 1 milion de pacienţi sunt afectaţi de boli rare, dar numai un număr mult mai redus sunt diagnosticaţi, restul aşteaptă să fie  diagnosticaţi deci cea mai mare problemă este diagnosticarea”, a precizat Dorica Dan, presedintele ALIANŢEI NAŢIONALE PENTRU BOLI RARE ROMÂNIA.

Din păcate Încă nu există un registru naţional de boli rare şi nici ghiduri clinice. Cu ce alte problemă se mai confruntă aceşti bolnavi ne explică Daniel Andrei , preşedintele Asociatiei Române de Hemofilie.

Noi bolnavii de hemofilie, care este o boală rară gravă încă ne confruntăm cu lipsa medicamentelor pentru această boală. Ar fi ideal să nu mai avem această problemă iar tratamentul să fie pentru fiecare bolnav cât mai aproape de locuinţa sa”, a precizat Daniel Andrei , preşedintele Asociatiei Române de Hemofilie.

În ciuda subfinanţării evidente, în ultimul an s-au realizat progrese importante pentru organizarea îngrijirii pacienţilor cu boli rare prin acreditarea a 12 Centre de Expertiză în România şi înscrierea acestora în 7 dintre cele 24 de Reţele Europene de Referinţă.

Daiana Roşca

Prof. univ. Cristian Oancea:”Pneumonia a fost inclusă în top 10 boli mortale la nivel mondial”
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 15:23

Prof. univ. Cristian Oancea:”Pneumonia a fost inclusă în top 10 boli mortale la nivel mondial”

De „Ziua Mondială de Luptă Împotriva Pneumoniei”, profesorul universitar Cristian Oancea le reaminteşte bănăţenilor că această...

Prof. univ. Cristian Oancea:”Pneumonia a fost inclusă în top 10 boli mortale la nivel mondial”
Hunedoara: Fibulă din aur, din patrimoniul cultural, recuperată de poliţişti după un anunţ pe o reţea socială
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 15:15

Hunedoara: Fibulă din aur, din patrimoniul cultural, recuperată de poliţişti după un anunţ pe o reţea socială

O fibulă din aur, despre care se apreciază că face parte din patrimoniul cultural naţional, estimată la o valoare de 30.000 de euro, a fost...

Hunedoara: Fibulă din aur, din patrimoniul cultural, recuperată de poliţişti după un anunţ pe o reţea socială
Două proiecte europene aduc aparatură medicală oncologică la Spitalul Judeţean Arad
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 15:10

Două proiecte europene aduc aparatură medicală oncologică la Spitalul Judeţean Arad

Aparatură medicală oncologică performantă, unică în județul Arad, va fi achiziționată în perioada următoare, prin implementarea a două...

Două proiecte europene aduc aparatură medicală oncologică la Spitalul Judeţean Arad
Burse școlare 2024-2025: elevii care nu au avut peste 10 absențe nemotivate într-o lună primesc primele burse pe 20 noiembrie
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 15:06

Burse școlare 2024-2025: elevii care nu au avut peste 10 absențe nemotivate într-o lună primesc primele burse pe 20 noiembrie

Prima plată a burselor din anul școlar 2024-2025 se va face pe 20 noiembrie, pentru lunile septembrie și octombrie. Elevii care au mai mult de 10...

Burse școlare 2024-2025: elevii care nu au avut peste 10 absențe nemotivate într-o lună primesc primele burse pe 20 noiembrie
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 14:58

Anina: peste 100 de persoane nevoiașe beneficiază de venitul minim de incluziune

În Caraș-Severin peste 2 900 de persoane beneficiază de acest venit minim de incluziune, cele mai multe fiind în Bocșa, Oravița și Moldova...

Anina: peste 100 de persoane nevoiașe beneficiază de venitul minim de incluziune
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 12:00

Arsenal – fabrica de armament din Reșița, productivă din nou

Activitatea Arsenal Reşiţa a intrat în linie dreaptă cu producţia de profil. Prefectul de Caraş-Severin, Ioan Dragomir dă asigurări că...

Arsenal – fabrica de armament din Reșița, productivă din nou
Actualitate marți, 12 noiembrie 2024, 09:21

Peste 50 de percheziţii au fost efectuate în judeţul Arad pentru fapte de cirminalitate organizată

Peste 50 de percheziţii au fost efectuate în judeţul Arad pentru fapte de cirminalitate organizată. Marţi, 12 noiembrie, în judeţul Arad, au...

Peste 50 de percheziţii au fost efectuate în judeţul Arad pentru fapte de cirminalitate organizată
Actualitate luni, 11 noiembrie 2024, 18:58

Prima recepţie în proiectul de reintroducere a tramvaiului

Municipalitatea reşiţeană a solicitat recepţia pentru primul tronson din proiectul de refacere a infrastructurii de transport urban. În acest...

Prima recepţie în proiectul de reintroducere a tramvaiului