Ascultă Radio România Reșița Live

O tânără din Reşiţa a pus bazele primei asociaţii din România pentru a ajuta bolnavii care suferă de Charcot Marie Tooth

O tânără în vârstă de 36 de ani din municipiul Reşiţa care suferă de Charcot Marie Tooth, o boală genetică rară care afectează membrele superioare şi inferioare a înfiinţat prima asociaţie din România pentru a ajuta şi alţi bolnavi ca ea. Sub sloganul „Suntem rari dar nu suntem singuri” Andreea Maria Szabo încearcă să sensibilizeze comunitatea pentru ca aceşti bolnavi să nu fie marginalizaţi şi să ducă o viaţă absolut normală. În România aproximativ 200 de persoane suferă de Charcot Marie Tooth.

O tânără din Reşiţa a pus bazele primei asociaţii din România pentru a ajuta bolnavii care suferă de Charcot Marie Tooth

Articol editat de Daiana Rosca, 10 iunie 2019, 09:34

Studiul a fost conceput pentru a se concentra pe două direcții:

a. Prima direcție urmărește colectarea datelor privind anumite aspecte ale situației medicale, psihologice, profesionale și de integrare socială a persoanelor care suferă de boala CMT, dar și măsurarea gradului de informare a pacienților cu CMT în ceea ce privește propia boală.

b.A doua direcție urmărește colectarea datelor privind modul de percepere al persoanelor cu dizabilități în societate, dar și măsurarea gradului de informare a publiculuil larg cu privire la ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth.

Este foarte important ca publicul larg să fie informat despre această boală pentru a facilita integrarea persoanelor ce suferă de CMT în societate.

Prin acest proiect, Asociația Charcot Marie Tooth România își propune să informeze publicul larg cu privire la ceea ce înseamnă CMT și să faciliteze persoanelor care suferă de CMT accesul la informații legate de boala de care suferă. Este normal ca o boală rară cum este boala Charcot Marie Tooth să fie puțin cunoscută în rîndul oamenilor de rând, faptul că persoanele care suferă de CMT sunt o picătură atât de mică într-un ocean atât de mare de boli, îngreunează situația acestor oameni care se confruntă zi de zi cu dificultățile unei boli degenerative. Ei înșisi se găsesc în postura de a nu cunoaște multe informații despre boala lor. Persoanele care suferă de CMT sunt derutate, nu știu cui trebuie să se adreseze, unde să caute remediile cele mai bune. Există puțini neurologi specializați în boala Charcot Marie Tooth, ortopezi capabili să opereze cu succes picioarele pacieților cu CMT, kinetoterapeuți care să înțeleagă ce exerciții li s-ar potrivi cel mai bine persoanelor cu CMT.

Această campanie a fost concepută pentru ca vocea persoanelor cu CMT să capete ecou în urechile celor de lângă ei și în ai celor capabili să îi ajute și să îi îndrume. Campania are ca principală țintă informarea persoanelor cu CMT cu privire la drepturile, tratamentele și tot ceea ce este legat de boala lor, dar și de informare a societății în general, cu privire la existența Charcot Marie Tooth și a faptului că persoanele afectate de CMT au nevoi speciale.

Instrumentele folosite: pliante, afise, spoturi informative, testimoniale, conferinte si alte instrumente prin intermediul cărora tânăra din Reşiţa atrage atentia asupra existentei acestei boli.

Etichete:
Reșița îl onorează pe Fericitul Episcop Martir Valeriu Traian Frențiu: dezvelirea bustului într-un eveniment de mare încărcătură spirituală
Actualitate duminică, 27 aprilie 2025, 17:55

Reșița îl onorează pe Fericitul Episcop Martir Valeriu Traian Frențiu: dezvelirea bustului într-un eveniment de mare încărcătură spirituală

Duminică, 27 aprilie 2025, comunitatea greco-catolică din Reșița a organizat un eveniment de o profundă semnificație spirituală și istorică:...

Reșița îl onorează pe Fericitul Episcop Martir Valeriu Traian Frențiu: dezvelirea bustului într-un eveniment de mare încărcătură spirituală
Timișorenii reciclează responsabil: haine vechi colectate în cantități record
Actualitate duminică, 27 aprilie 2025, 13:35

Timișorenii reciclează responsabil: haine vechi colectate în cantități record

Timișorenii reciclează responsabil. În numai 6 săptămâni au fost colectate cantităţi record de haine vechi. Într-un efort concret de...

Timișorenii reciclează responsabil: haine vechi colectate în cantități record
Caraș-Severin: aproximativ o sută de gospodării din localitatea Dalboşeţ, afectate în urma unei viituri de scurtă durată
Actualitate duminică, 27 aprilie 2025, 10:30

Caraș-Severin: aproximativ o sută de gospodării din localitatea Dalboşeţ, afectate în urma unei viituri de scurtă durată

O viitură de scurtă durată a afectat circa 100 de gospodării în Dalboșeț, Caraș-Severin. Pompierii intervin pentru evacuarea aluviunilor și...

Caraș-Severin: aproximativ o sută de gospodării din localitatea Dalboşeţ, afectate în urma unei viituri de scurtă durată
Cei mai mulți șomeri în Caraș-Severin au peste 55 de ani
Actualitate duminică, 27 aprilie 2025, 09:11

Cei mai mulți șomeri în Caraș-Severin au peste 55 de ani

Rata șomajului în Caraș-Severin a fost de 3,57% la finalul lunii martie 2025, potrivit datelor oficiale publicate de Agenția Județeană pentru...

Cei mai mulți șomeri în Caraș-Severin au peste 55 de ani
Actualitate duminică, 27 aprilie 2025, 08:05

ITM Caraș-Severin: muncă nedeclarată, nerespectarea programului și salarii întârziate printre sesizările frecvente

Inspectoratul Teritorial de Muncă Caraș-Severin a înregistrat în anul 2024, 356 de petiții, dintre care 311 au vizat exclusiv relațiile de...

ITM Caraș-Severin: muncă nedeclarată, nerespectarea programului și salarii întârziate printre sesizările frecvente
Actualitate duminică, 27 aprilie 2025, 08:00

Direcția de Evidență a Persoanelor Timișoara are program special în perioada 1-4 mai

Direcția de Evidență a Persoanelor Timișoara are program special în perioada 1-4 mai. Biroul Înregistrări Decese va fi închis două zile. În...

Direcția de Evidență a Persoanelor Timișoara are program special în perioada 1-4 mai
Actualitate duminică, 27 aprilie 2025, 07:49

Oxigen Planting Festival Lugoj

Oxigen Planting Festival este considerat „fratele mai mic” al Festivalului Codru de la Timișoara, adus acum la Lugoj pentru a crea un nou tip de...

Oxigen Planting Festival Lugoj
Actualitate duminică, 27 aprilie 2025, 07:00

Drumeții în Munții Banatului: atenție la vipere și animale sălbatice

Salvamont Caraș-Severin avertizează turiștii asupra riscului crescut de întâlniri cu vipere în zonele montane precum Cheile Nerei, Valea Cernei...

Drumeții în Munții Banatului: atenție la vipere și animale sălbatice