Ascultă Radio România Reșița Live

O tânără din Reşiţa a pus bazele primei asociaţii din România pentru a ajuta bolnavii care suferă de Charcot Marie Tooth

O tânără în vârstă de 36 de ani din municipiul Reşiţa care suferă de Charcot Marie Tooth, o boală genetică rară care afectează membrele superioare şi inferioare a înfiinţat prima asociaţie din România pentru a ajuta şi alţi bolnavi ca ea. Sub sloganul „Suntem rari dar nu suntem singuri” Andreea Maria Szabo încearcă să sensibilizeze comunitatea pentru ca aceşti bolnavi să nu fie marginalizaţi şi să ducă o viaţă absolut normală. În România aproximativ 200 de persoane suferă de Charcot Marie Tooth.

O tânără din Reşiţa a pus bazele primei asociaţii din România pentru a ajuta bolnavii care suferă de Charcot Marie Tooth

Articol editat de Daiana Rosca, 10 iunie 2019, 09:34

Studiul a fost conceput pentru a se concentra pe două direcții:

a. Prima direcție urmărește colectarea datelor privind anumite aspecte ale situației medicale, psihologice, profesionale și de integrare socială a persoanelor care suferă de boala CMT, dar și măsurarea gradului de informare a pacienților cu CMT în ceea ce privește propia boală.

b.A doua direcție urmărește colectarea datelor privind modul de percepere al persoanelor cu dizabilități în societate, dar și măsurarea gradului de informare a publiculuil larg cu privire la ceea ce înseamnă Charcot Marie Tooth.

Este foarte important ca publicul larg să fie informat despre această boală pentru a facilita integrarea persoanelor ce suferă de CMT în societate.

Prin acest proiect, Asociația Charcot Marie Tooth România își propune să informeze publicul larg cu privire la ceea ce înseamnă CMT și să faciliteze persoanelor care suferă de CMT accesul la informații legate de boala de care suferă. Este normal ca o boală rară cum este boala Charcot Marie Tooth să fie puțin cunoscută în rîndul oamenilor de rând, faptul că persoanele care suferă de CMT sunt o picătură atât de mică într-un ocean atât de mare de boli, îngreunează situația acestor oameni care se confruntă zi de zi cu dificultățile unei boli degenerative. Ei înșisi se găsesc în postura de a nu cunoaște multe informații despre boala lor. Persoanele care suferă de CMT sunt derutate, nu știu cui trebuie să se adreseze, unde să caute remediile cele mai bune. Există puțini neurologi specializați în boala Charcot Marie Tooth, ortopezi capabili să opereze cu succes picioarele pacieților cu CMT, kinetoterapeuți care să înțeleagă ce exerciții li s-ar potrivi cel mai bine persoanelor cu CMT.

Această campanie a fost concepută pentru ca vocea persoanelor cu CMT să capete ecou în urechile celor de lângă ei și în ai celor capabili să îi ajute și să îi îndrume. Campania are ca principală țintă informarea persoanelor cu CMT cu privire la drepturile, tratamentele și tot ceea ce este legat de boala lor, dar și de informare a societății în general, cu privire la existența Charcot Marie Tooth și a faptului că persoanele afectate de CMT au nevoi speciale.

Instrumentele folosite: pliante, afise, spoturi informative, testimoniale, conferinte si alte instrumente prin intermediul cărora tânăra din Reşiţa atrage atentia asupra existentei acestei boli.

Etichete:
A crescut rata de vaccinare împotriva rujeolei în Caraș-Severin
Actualitate duminică, 6 aprilie 2025, 21:00

A crescut rata de vaccinare împotriva rujeolei în Caraș-Severin

A crescut rata de vaccinare împotriva rujeolei în Caraș-Severin.Există un singur caz suspect de rujeolă în stațiunea Băile Herculane. În...

A crescut rata de vaccinare împotriva rujeolei în Caraș-Severin
Sute de elevi sunt așteptați la Muzeul Apei din Timișoara, în Săptămâna Verde
Actualitate duminică, 6 aprilie 2025, 19:00

Sute de elevi sunt așteptați la Muzeul Apei din Timișoara, în Săptămâna Verde

Sute de elevi sunt așteptați la Muzeul Apei din Timișoara, în Săptămâna Verde. Vizitele sunt ghidate de specialiștii Aquatim și susținute...

Sute de elevi sunt așteptați la Muzeul Apei din Timișoara, în Săptămâna Verde
Consorțiul Universitaria s-a reunit la UVT Timișoara. Aici s-a decis viitorul învațământului Superior din România
Actualitate duminică, 6 aprilie 2025, 18:00

Consorțiul Universitaria s-a reunit la UVT Timișoara. Aici s-a decis viitorul învațământului Superior din România

Consorțiul Universitaria s-a reunit la UVT Timișoara. Aici s-a decis viitorul învațământului Superior din România În acest weekend,...

Consorțiul Universitaria s-a reunit la UVT Timișoara. Aici s-a decis viitorul învațământului Superior din România
Începe competiția de descarcerare și acordare a Primului Ajutor Calificat organizate de ISU Caraș-Severin
Actualitate duminică, 6 aprilie 2025, 17:00

Începe competiția de descarcerare și acordare a Primului Ajutor Calificat organizate de ISU Caraș-Severin

Începe Competiția de Descarcerare și Acordare a Primului Ajutor Calificat organizate de ISU Caraș-Severin Parcul Teiuș din municipiul...

Începe competiția de descarcerare și acordare a Primului Ajutor Calificat organizate de ISU Caraș-Severin
Actualitate duminică, 6 aprilie 2025, 16:30

Criză de medici oncologi la Spitalul Județean de Urgență Reșița

Criză de medici oncologi la Spitalul Județean de Urgență Reșița. În acest moment ar fi necesari cel puțin patru specialiști. Secția de...

Criză de medici oncologi la Spitalul Județean de Urgență Reșița
Actualitate duminică, 6 aprilie 2025, 14:40

Accident rutier grav în Timiș: o femeie a decedat și alte 3 persoane au avut nevoie de îngrijiri medicale

Accident rutier grav în Timiș: o femeie a decedat și alte 3 persoane au avut nevoie de îngrijiri medicale Duimincă, în jurul orei 13:00, un...

Accident rutier grav în Timiș: o femeie a decedat și alte 3 persoane au avut nevoie de îngrijiri medicale
Actualitate duminică, 6 aprilie 2025, 14:14

28 de percheziții în județul Arad. Poliția investighează braconajul și încălcarea regimului armelor

28 de percheziții în județul Arad. Poliția investighează braconajul și încălcarea regimului armelor Duminică, 6 aprilie, polițiștii...

28 de percheziții în județul Arad. Poliția investighează braconajul și încălcarea regimului armelor
Actualitate duminică, 6 aprilie 2025, 12:42

România se confruntă cu vreme deosebit de rece, viscol și ninsori

Administrația Națională de Meteorologie (ANM) a emis o informare meteo extinsă, valabilă de duminică, 7 aprilie, ora 10.00, până joi, 10...

România se confruntă cu vreme deosebit de rece, viscol și ninsori