Copiii cu boli rare vor putea fi trataţi până la vârsta de 21 de ani în spitalele de pediatrie

Copiii care au boli rare vor putea fi trataţi pentru aceste afecţiuni, până la vârsta de 21 de ani, în spitalele de pediatrie, anunţă ministerul Sănătăţii. Deşi ordonanţa de urgenţă a fost adoptată în urmă cu două luni, nici în acest moment nu este aplicată în toate unităţile sanitare din ţară.

Articol editat de Daiana Rosca, 12 noiembrie 2024, 16:55

Conducerea spitalului de pediatrie „Louis Ţurcanu” din Timişoara a pus în aplicare această ordonaţă. Profesorul universitar Mihai Gafencu, managerul unităţii medicale o consideră de bun augur:

„S-a luat act de această decizie! Copiii care sunt într-o formă de școlarizare şi au boli rare pot fi tratați în spitalele pediatrice până la 21 de ani, această decizie este chiar o bulă de aer din punct de vedere legislativ. De ce vă spun acest lucru? Pentru că în numeroase țări din lume se studiază preluarea pacientului pediatric ajuns la maturitate. În contextul în care, să zic așa, șocul mutării de la un medic cu care s-a obișnuit pacientul la structurile medicinii adulților uneori este extrem de mare și dureros pentru pacienții pediatrici, copii, mai ales pentru cei afectați de bolile rare. Așadar, v-am dat un răspuns mai complex, cât să arate și faptul că apreciem această hotărâre legislativă și faptul că ne-o asumăm şi noi.

La Țurcanu, să știți că am găsit modalitățile în care și până acuma am cam îngrijit copiii care împlineau vârsta de 18 ani, având boli rare. Dacă erau un proces de școlarizare și aceștia mai toți au avut oarecum pierderi din anii de școală, cât să mai fie încă în proces de școlarizare. Dar ne ajută, desigur, această nouă hotărâre”.

Din păcate această ordonanţă nu este aplicată în toate unităţile sanitare din ţară. Preşedintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan face apel la managerii spitalelor de pediatrie să ia în considerare acest act legislativ.

Şi ministrul Alexandru Rafila a solicitat Colegiului Medicilor să identifice care sunt problemele pentru care nu a fost adoptată această ordonanţă de urgenţă în toate spitalele de pediatrie din ţară.