15 Februarie, Ziua Internaţională a Copilului bolnav de cancer! Anual în România 600 de copii descoperă că suferă de cancer

Articol editat de Daiana Rosca, 15 februarie 2018, 12:35

Asociaţiile părinţilor cu copii bolnavi de cancer consideră că în Romania autorităţile abordează insuficient şi ineficient problematica şi nevoile copiilor bolnavi de cancer, iar situaţia în care aceştia se află este una de risc. Pe lângă incapacitatea sistemului sanitar de a oferi şanse egale la tratamenţ comparabile cu cele din ţările dezvoltate ale UE (lipsa specialiştilor, lipsa medicamentelor şi a aparaturii medicale, etc.), atragem atenţia asupra numărului scăzut al serviciilor psiho-sociale adresate acestei categorii a populaţiei, atât în perioada tratamentului, cât şi post tratament. Afecţiunea oncologică influenţează foarte multe aspecte ale vieţii unui pacienţ de aceea copilul bolnav de cancer şi familia sa au nevoie de îndrumare, de sprijin psihologic, social, educaţional şi material, de momente de relaxare şi respiro în timpul spitalizării şi după, de recuperare medicală în timpul tratamentului şi post tratamenţ de consiliere vocaţională, pentru o mai bună reintegrare socio-profesională după finalizarea tratamentului.

În prezenţ singurele servicii care se adresează copiilor/tinerilor cu cancer, precum şi adulţilor care au avut cancer în copilărie, sunt cele medicale. Restul greutăţilor cad exclusiv în seama familiilor, atunci când acestea există şi se pot implica, sau a unui număr foarte mic de organizaţii, printre care Asociaţia P.A.V.E.L. se evidenţiază în mod deosebit prin varietatea, numărul şi calitatea serviciilor oferite gratuit familiilor cu copii bolnavi de cancer. Este de înţeles că, din cauza situaţiei socio-economice din România, multe dintre aceste familii au venituri mici şi foarte mici. În multe situaţii, aparţinătorii pacienţilor sunt şi ei bolnavi, uneori cu diagnostice grave sau au în îngrijire şi alte persoane dependente de ajutor. În spitalele din România, unde sunt trataţi pacienţi cu diagnostic oncologic, nu există echipe multidisciplinare de specialişti, care să ofere servicii sociale complementare celor medicale. Reţeaua de sprijin şi serviciile sociale complementare celor medicale sunt inexistente în comunităţile de unde provin pacienţii. Nu există o metodă de asistenţă pe termen lung, în acord cu nevoile pe care le au pacienţii şi aparţinătorii lor (management de caz), iar monitorizarea evoluţiei cazurilor este aproape nulă şi nu se cunoaşte mai nimic referitor la evoluţia bolii şi a efectelor sale pe termen lung sau la posibilitatea foştilor pacienţi de a avea o integrare socială şi emoţională comparabilă cu a vârstnicilor care nu s-au confruntat cu un diagnostic oncologic în copilărie/tinereţe.

În opinia Asociaţiei P.A.V.E.L. planul ar trebui structurat pe patru mari direcţii:

1. Derularea campaniilor naţionale de diagnosticare timpurie.
2. Creşterea calităţii îngrijirii şi tratamentului în centrele de oncologie şi de hematologie pediatrică.
3. Crearea unor centre speciale de zi, de recuperare şi integrare a pacienţilor oncologici.
4. Dezvoltarea serviciilor de suport socio-psiho-medical la nivelul tuturor comunităţilor din ţară, la care să poată avea acces copiii bolnavi şi familiile lor pe perioada tratamentului dar şi în perioada post cură şi, pe termen lung, de-a lungul întregii vieţi, dacă supravieţuitorul şi familia sa au nevoie de sprijin.

Date statistice:

La nivel mondial, anual sunt diagnosticaţi cu cancer 250.000 de copii, din care mor 90.000, ceea ce face din cancer numărul unu la nivel mondial între bolile netransmisibile, drept cauză de deces la copii. Cifra deceselor este foarte mare dacă luăm în considerare că oamenii de ştiinţă afirmă că 70% dintre cancerele la copii sunt curabile. Desigur că există mari diferenţe între numărul supravieţuitorilor din ţările dezvoltate şi cel al supravieţuitorilor din ţările aflate în curs de dezvoltare, fapt profund întristător. În Romania, conform statisticilor Ministerului Sănătăţii, aproximativ 5.000 de copii suferă de cancer şi anual sunt diagnosticate 500 de cazuri noi. Cancerul este a doua cauză de deces în ţara noastră, pentru intervalul de vârstă 4 – 15 ani.

Ziua Internaţională a Copilului cu Cancer, serbată an de an în data de 15 Februarie, este ziua în care omagiem curajul micuţilor pacienţi in lupta lor necurmata pentru a invinge boala dar şi curajul si hotararea familiilor acestora de a sta fermi langa copii lor, pentru a-i salva. Totodata, in aceasta zi se ofera ocazia organizaţiilor de părinţi cu copii bolnavi de cancer să facă cunoscute public problemele cu care se confruntă şi să atragă cât mai mult suport din comunitate pentru programele şi activităţile pe care le desfăşoară în beneficiul copiilor bolnavi.

Această zi a fost creată în 2001 de către Confederaţia Childhood Cancer International (ICCCPO, mai recent CCI), Asociaţia P.A.V.E.L. fiind membră a acestei organizatii internationale inca din 1998. Chiar din 2001, Asociaţia P.A.V.E.L a introdus Ziua Internaţională a Copilului cu Cancer şi în Romania, organizând mai multe evenimente şi făcând cunoscută public pentru prima oară situaţia copilului cu cancer. Childhood Cancer International este o confederaţie reprezentând 177 de organizaţii de părinţi cu copii bolnavi de cancer din 90 de tari. Pe 11 ianuarie 2016, s-a lansat child4child.com, prima iniţiativa globală, în care organizaţiile membre a CCI şi-au reunit forţele pentru conştientizare şi sensibilizare asupra cancerului la copii.

Daiana Roşca